자발적인 호흡이 불가능하여 집에서도
상시 인공호흡기의 도움을 받아 살아가는 아이들.
원인
크게 선천적인 경우와 후천적인 경우로 나눌 수 있고
선천적인 경우는 여러 가지 증후군에 따르는 중추성 무호흡증,
호흡근의 이상, 기도기능 이상, 출산시 양수흡입으로 인한
폐의 심대한 손상과, 뇌 손상에 따른 호흡부전 등 구조적인 문제와,
출산에 따른 후휴증이 대부분.
기타 여러 가지 원인이 있을 수 있으며,
후천적으로는 치명적인 바이러스 감염에 의한 폐렴을 앓고 난 후
폐가 손상되어 나타나는 것이 대부분.
임상증상
자발적으로 호흡을 할 수 없어 얼굴이 파래지고 가래가 심해지며
산소만 별도로 공급하여 줄 경우 이산화탄소가 체내에 축척되어
더욱 심한 호흡곤란을 겪을 수 있고, 심박이 상승하고
음식물과 타액이 기도로 흡입되어 폐의 기능을 손상시키고
보통 저항력이 약해 쉽게 감기에 걸리고 방치할 경우
심각한 뇌 손상을 일으킬 수 있습니다.
진단
일반병원에서 진단할 수는 있으나,
수술적인 치료가 되는 것이 아니기 때문에
체계적인 관리를 할 수 있는 병원이 무엇보다 중요합니다.
특히 관리 잘못으로 인한 복합장애는 아이의 인생을 망칠 수 있습니다.
현재로서는 삼성 서울병원 소아과 홈케어클리닉팀이
가장 전문화 되어있고 앞서 있다는 평가를 받고 있습니다.
치료
병원에서 장기적인 입원치료가 필요하고,
우선 인공호흡기를 사용하여 아이를 편하게 하여 주고
대신 아이가 기계에 적응되어 버리면
자발적인 호흡능력이 상실될 수 있으므로
세심한 관리와 주의가 필요합니다.
기도천공과 기도흡입으로 입으로 음식물을 먹기가 어려워
위를 직접 천공하여 특수분유를 처방 받아 공급해 주고
장기간 병원생활을 하게되면 감염위험에 노출되고
지체장애가 동반될 수 있으므로, 인공호흡기와 부대 의료장비를 구입.
집에서 엄마와 함께 생활하며 치료해 나가는 것이 아이가
빨리 호전될 수 있는 지혜로운 길입니다.
집에서 항상 감염에 주의하고 특히 감기는 아이에게는 치명적입니다.
그리고 물리치료와 언어치료 등 적절한 치료를 병행해 주어야
아이가 호흡기능을 회복하는데 도움이 됩니다.
잠시의 방심으로 치명적인 뇌손상이 올 수 있으므로
엄마의 끈질긴 인내와 노력이 필요합니다.
02-3667-3919
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